我还可以画画

2018-02-11 09:30

更糟糕的是,除了皮肤表面以外,口腔、眼睛、食道都可能发生水疱,还会同时伴有不明原因的心脏、肝脏等并发症。较重的病人不仅会留有伤疤,还可能永久畸形或致残。

苏州高新区人民医院皮肤科主任医师刘伟表示,大疱性表皮松解症是罕见的遗传性皮肤病,是由基因缺陷导致的,可以在出生后或婴幼儿就开始发病,发病率不到万分之一。

刘伟说,这种疾病临床主要表现为皮肤脆性增加,患者的皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下,就会发生水疱或血疱,进而导致破溃、糜烂、肉芽增生、疤痕。创面需要经常换药包扎,痛苦万分,且终生不能痊愈。

据介绍,为了给金金治病,家里已经花去了几十万元。如今,全家唯一的收入来源,是金金爸爸每月打工挣的微薄工资,整个家庭入不敷出,每月都靠亲戚朋友接济。

大疱性表皮松解症这种病,在治疗上有没有什么好办法?据刘伟介绍,目前主要是对症治疗,预防和减少各种并发症,另外需要加强护理,婴幼儿可以少量多次喂奶,动作轻柔,涂防止摩擦的润肤油,穿柔软宽松的衣服,用柔软的棉质尿布、绵羊皮内衬垫等。对于皮肤的溃疡糜烂等,就需要专业的护理治疗了。

金金一家来自徐州,为了给孩子寻医问药,辗转来到苏州。目前,金金一家租住在苏州市吴中区一间不足6平米的房间里,房间的柜子里摆满了金金的药物。虽然是和别人合租,但屋子里充满了温馨,看得出来,金金和父母一直用乐观积极的心态面对着人生。

据了解,目前这种病在全世界范围内都没有好的根治办法,只能及时处理破损皮肤、控制感染,重要的是家人的细心护理。刘伟表示,很多家庭生活困难,患儿生活又不能自理,所以得不到很好的护理。此外,患儿家人的心理健康也需要格外关注。

记者到访时,懂事的金金坐在床上画画,脸上和手上的皮肤布满粉红色的疤痕,额头处还贴着一小块纱布(如图)。据金金的妈妈解释,金金身上的这些疤痕是皮肤长的水疱和血疱溃烂后留下的,孩子的手红肿溃烂,已经有点血肉模糊,令人揪心,可是坚强乐观的金金依然笑着说,我还可以画画,我长大要做画画高手。

刘伟说,好在国外和国内都有专门的组织来帮助患儿和家长,比如国内的蝴蝶宝贝关爱中心,可以给家长和儿童提供专门的护理经验和精神帮助。所以患儿和家长需要抱团取暖,增强信心。

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